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“缺陷婴儿”生不生,不是你说了算

“缺陷婴儿”生不生,不是你说了算

罗元婕

假如你和你的伴侣尝试多年终于有孕,而且很有可能这是你的唯一机会。你建卡,产前筛查,产前诊断,得出的确切结果是,你的宝宝有60%的概率是个唐氏综合症患者。问题来了,生,还是不生?

假如你是一个妇产科医生,你看到多年以来为求一胎而上天入地尝遍百草试管多次身心俱疲且经济条件一般的朋友终于怀上了,可是经诊断,有60%概率会是个“唐宝宝”,你的建议是,生,还是不生?

设身处地一下,很痛苦,对不对?假如你是一个没有任何残疾的健康自然人,你会祈祷自己永远不需要面对这样的抉择。要考虑的因素太多:再次怀孕(且胎儿指标一切正常)的可能性;家庭经济条件是否能支持宝宝未来的健康发展、教育、甚至就业;家人是否能真心热情迎接宝宝的诞生,而不用有色眼镜看待其智力上的缺陷;邻居、社区及身边的朋友们是否能在将来善待他/她,让其尽可能地正常生活;家庭是否能借助社保减轻负担;目前国内社会环境对残疾人是否友好……

在“优生优育”是基本国策之一的大背景下,这些考量都是必须的。

中国的“优生”观念有着极其深厚的历史与社会根源。首先,中医、道教所倡导的“气”“阴阳相合”种种说法其实早就带有优生学的概念,其追求的就是尽可能的人为干预整个生孕过程(如食补、静养、观黄历天象“择日而生”等),产出健全的婴儿。其次,20世纪西方国家对“优生学”(eugenics)的大规模运用也逐渐传播到东方。一战过后,科学技术的发展,使得B超、染色体、基因诊断等产前筛查、诊断技术更易操作,控制先天性疾病新生儿有了可能性。其三,中国社会向来倡导小利服从大利,将优生优育定为一项基本国策之后,固有的自上到下的传播体系使得连中小学生都对“晚婚晚育,少生优生”这八个字并不陌生,却很少有人真正探求其背后的含义与合理性。

优生学,即试图通过人为手段“优选优育”,从遗传学的角度改善人种。传统优生学认为,人的心智健康,性格,气质,甚至智商,都是通过遗传获得的,后天的训练与教育无法改变这些天生的特质。而推崇优生学的一个重要原因,在于人们对社会底层人口总数会不断增长,最后超过“高等阶层”的恐惧。经过多年的演化发展,20世纪,西欧国家与美国将优生学包装成特定的“人口政策”,用于对付残障人士。这些政策的最主要表现形式是对那些智力不健全的女性进行强制绝育,防止国民人种的素质下降。仅在瑞典,从1934年到1975年,就有6.3万人被强制绝育,其中90%是女性。优生学备受推崇的极端状况,已经被纳粹德国很好地演绎了。他们视犹太人和吉普赛人为生物学上的“劣等”种群,对其进行了惨绝人寰的大屠杀。此外,他们还系统谋杀了超过25万的残障人士,以保证“雅利安”种族的纯洁性。纳粹德国之后,优生学名誉扫地,但其人为控制人口素质的本质并未改变。

于1995年出台并实施的《中华人民共和国母婴保护法》是“优生优育”概念的具体表现,它旨在保障母亲和婴儿健康,提高人口出生素质,控制有缺陷新生儿的出生。该法的第十七条和十八条是这么写的:

“第十七条经产前检查,医师发现或者怀疑胎儿异常的,应当对孕妇进行产前诊断。
 
第十八条经产前诊断,有下列情形之一的,医师应当向夫妻双方说明情况,并提出终止妊娠的医学意见:
(一)胎儿患严重遗传性疾病的;
(二)胎儿有严重缺陷的;
(三)因患严重疾病,继续妊娠可能危及孕妇生命安全或者严重危害孕妇健康的。”

稍稍解释一下,“出生缺陷”可由染色体畸变、基因突变等遗传因素或环境因素引起,也可由这两种因素交互作用或其他不明原因所致。虽然社会在部分“出生缺陷”的定义上达成了共识,如“无脑儿”“隐形脊柱裂”“重型地中海贫血”等存活率不高的病症,但其它较为轻微的兔唇、盲、聋、智力障碍等“缺陷婴儿”,是否就完全没有出生的价值了呢?举例来说,唐氏综合症(21-三体综合征,又称先天愚型或Down’s syndrome)患者在照顾得好的前提下,平均寿命是30至40年。患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,因免疫功能低下,易患各种感染,白血病的发生率比一般增高10~30倍。但如此令人伤感的数据背后其实也有特例:几年前因其指挥天赋被世人所知的舟舟,还有第一个拿到欧洲硕士学位的唐氏综合症患者Pablo Pineda,比很多智商正常的人更好地证明了自己的能力。

《中华人民共和国母婴保护法》赋予了医生阻止“缺陷婴儿”出生的法律权力。本文无意深究它是否与联合国《世界人权宣言》相左,但毫无疑问,这是一个非常容易引起道德争论的议题。什么是“异常”,什么是“缺陷”与“严重遗传性疾病”,谁又有权力定义什么样的病症属于“缺陷”呢?

“疾病(disease)”这个概念,除了其生理上确切症状表现外,其实是经过社会构建(socially constructed)的,它本身的性质和范围也一直在变化。福柯指出,提高生命的质量,是18世纪以来当权者管理社会的重要手段。什么样的病症能被称为“疾病”,是一系列社会、历史、文化因素共同设定的,它决定了公共资源该如何分配,也反映了该年代的社会秩序。解决了疟疾、肺结核等病症之后,近代医学将攻克重点转向了基因、染色体,使基因突变、染色体异常成为一种“疾病”,视之为一种干扰正常社会秩序的负能量,加以遏制。这导致先天残障人士,因固有的生理原因,或被客观存在的社会障碍(如缺乏供残障人士使用的公共设施,残疾人无法享受到全面的福利保障)所影响,无法充分参与社会活动,感受到被排斥。

再次回到文章开头那个让人感到分外艰难的决定,确诊了怀上一个“唐宝宝”,流还是留?并不富裕的家庭可能权衡再三,决定放弃这个孩子,并认为这是自己基于现实考量做出的理性决定。但事实上,他们完全没有自主选择的空间,而是被迫下了决心。我国现有的计划生育政策,尚不健全的社保、福利制度,社会长期以来对残障人士的不友好,甚至是视之为社会负担的态度(新华网把每年新增的90万“缺陷婴儿”称为“苦果”),为残障人士设置了重重障碍,并确保所有人都意识到这种障碍。更令人无奈的是,主流媒体常常将“30年照顾脑瘫儿子不离不弃”的父母当做道德模范标杆,将国家本应该担负起的责任转移到个人身上,并将这种本应源自于亲情的行为上升到“感动中国”的高度,再次强化扭曲的价值观。此外,“控制出生缺陷”不只是产前筛查和诊断两种手段,长久以来该机制的宗旨,即通过多级、综合预防,从根本上优化整个公共卫生与社会环境,被有意无意地忽略,明白无误地传递出国家对该群体的一个态度:懒得管你们。

在这种机制、政策主导的社会环境下,生不生,不是由你说了算的。

★本文经作者授权由微思客推送,首发于“微思客WeThinker”微信公号(wethinker2014),如需转载请联系作者。作者罗元婕,微思客“祛魅”版块编辑,新媒体工作者,伦敦政治经济学院研究生。  

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